Startskuddet gikk i 1998, da forsker og lege Camilla Stoltenbergs doktoravhandling påviste at så mange som 40 prosent av dødsfallene blant pakistanske spebarn født i Norge skyldes inngifte. Så gikk det to år.
Debatten år 2000
Dette året opplyste avdelingsoverlege ved Ullevål sykehus Rolf Lindemann at det ble født stadig flere barn med alvorlige misdannelser i Oslo. Misdannelsene skyldes at foreldrene er søskenbarn, opplyste Lindemann og la til at problemet var blitt forsterket:
– Problemet har blitt forsterket nå som andre og tredje generasjon innvandrere også gifter seg og får barn med sine søskenbarn , sier Lindemann. Han forteller at mange barn blant annet blir født med alvorlige stoffskiftesykdommer og skader på sentralnervesystemet. Rundt halvparten av barna som er født med misdannelser dør kort tid etter fødselen.
Forskning viser at nesten halvparten av unge innvandrere – fra for eksempel Pakistan – gifter seg med søskenbarnet sitt. Det gjør de selv om risikoen for å få barn med misdannelser er tre ganger så stor.
På den tiden ble det årlig født rundt 20 barn med alvorlige misdannelser på grunn av inngifte. Ifølge Folkehelseinstituttets (FHI) statistikkbank ble det til sammen registrert 26 dødfødsler i Oslo i 2000. Hvis ti var norskpakistanske, snakker vi en betydelig overrepresentasjon.
Konstituert helsedirektør Lars E. Hanssen mente på sin side at problemet kunne løses ved at norske myndigheter ble bedre bedre til å «informere innvandrere om risikoen ved inngifte». Han la til at det var viktig å trekke med seg «folk som representerer disse miljøene» i dette arbeidet.
Som vi skal se, viste det seg lettere sagt enn gjort.
Debatten år 2002
Vi spoler to år frem i tid, da overlege Øivind Juris Kanavin og professor Petter Strømme ved Oslo universitetssykehus utga en studie som viste at foreldre som er i slekt har hele 11 ganger så høy risiko for å få barn med hjerneskade enn foreldre som ikke er i slekt. FHI kom på banen. Assisterende direktør Camilla Stoltenberg var ikke overrasket:
– Vi vet at det er en stor helserisiko når foreldrene er i slekt. Særlig dødfødsler og medfødte misdannelser er vanlig, forteller Stoltenberg.
Leder ved Mirasenteret (Ressurssenter for innvandrer- og flyktningkvinner), Fakhra Salimi, gjorde oppmerksom på at temaet i var tabu i det norskpakistanske miljøet, som foretrakk å bortforklare problemet. Løsningen var ifølge Salimi – som må regnes blant «folk som representerer disse miljøene» – å drive opplysningsarbeid for å «få kvinner til å forstå risikoen de løper».
Stoltenbergs egen forskning hadde vist at 43 prosent av foreldreparene i Norge med pakistansk bakgrunn var fetter og kusine.
– Dette er et anslag, og er trolig et for lavt tall. Mer sannsynlig er nok rundt 50 prosent av de ekteparene som selv er født i Pakistan og har født barn i Norge, inngiftede søskenbarn, uttalte hun.
Daværende leder av Arbeiderpartiets kvinnebevegelse, Karita Bekkemellem, gikk inn for et forbud mot ekteskap mellom søskenbarn. Hun fikk svar på tiltale av «folk som representerer disse miljøene», denne gangen i skikkelse av Aslam Ashan ved det såkalte Ressurssenter for pakistanske barn, som reagerte sterkt på forslaget om forbud:
– Den tidligere barne- og familieministeren går for langt, kvitterte han.
Debatten år 2006
Informasjonsvirksomheten fungerte visst ikke helt som planlagt, så på bakgrunn av overnevnte forskning vurderte regjeringen Stoltenberg et forbud mot ekteskap mellom søskenbarn. Det ble ikke godt mottatt av «folk som representerer disse miljøene». Nei, man måtte satse på holdningsskapende arbeid!
— Forskning viser at det er økt risiko for misdannelser hos barn av inngifte-foreldre. Derfor er det grunn til å advare og å informere folk, men et eventuelt forbud mot søskenbarnekteskap, er vanvittig, sa lege ved Buskerud sykehus i Drammen, Wasim Zahid.
– Men informasjon må være nøytral uten forutinntatte og stigmatiserende holdninger. Fra et medisinsk ståsted er ikke forbud mot søskenbarnekteskap veien å gå for å få redusert antall barn med medfødte misdannelser, sa professor i medisin ved UiO, Farrukh Chaudhry.
– Forbud mot menneskerettighet!, tordnet lege og stipendiat ved Akershus universitetssykehus og Bioteknologisenteret i Oslo, Sheraz Yaqub. Han gikk løs på Hege Storhaug som ville «frata enkeltindividet menneskeretten til å velge sin ektemake», uten å la seg affisere av at den aktuelle ekteskapstypen er mest vanlig i klankulturer, som nettopp kjennetegnes av at enkeltindividet ikke står fritt til å velge selv, det er kollektivets vilje som gjelder.
I tillegg er det faktisk ingen menneskerett å overlate konsekvensene av egen risikoatferd til alle andre. Yaqub sammenlignet kjekt inngifte med annen risikoadferd som røyking og alkoholforbruk, men disse er allment erkjent som nettopp risikoadferd som (selv)påfører samfunnet store menneskelige lidelser samt økonomiske utgifter, og er derfor kraftig avgiftsbelagt for dekke inn i alle fall noe av det den koster felleskassen. Hva alvorlige misdannelser først og fremst koster i menneskelige lidelser, for barnet selv, foreldrene og øvrig familie, er det umulig å forestille seg, men at det fører til store utgifter for helsevesenet kan det ikke herske tvil om. Men det var kanskje ikke en slik sammenligning Yaqub var interessert i?
– Målrettet informasjonsarbeid er løsningen i denne svært betente problemstillingen, forsikret han ufortrødent.
Siden år 2000 har vi altså hatt en rekke «folk som representerer disse miljøene» – fem og det er bare de få jeg har funnet frem til i forbifarten – på banen, som alle gikk mot forbud og anbefalte informasjonsvirksomhet. Det kan stilles spørsmål ved hvor virkningsfull den har vært, for i årenes løp har det riktignok vært meldt om en viss nedgang i henteekteskap, men ikke i antall dødfødsler eller fødsler med alvorlige misdannelser etter hva jeg har sett. Muligens har ingen andre sett det heller, for debatten skulle snart rulle videre.
Debatten år 2009
I mellomtiden tar vi en rask tur innom Danmark, som står overfor nøyaktig samme problemstilling. En undersøkelse fra Syddansk universitet konkluderer med at «ekteskapskultur og etnisk herkomst har stor innflytelse på spedbarns overlevelsesdyktighet og sunnhet». Videre viser undersøkelsen at pakistanske, tyrkiske og somaliske kvinner nesten har dobbel så stor risiko for å få dødfødte barn som etnisk danske kvinner.
«Forskere er nemlig enige om, at det først og fremmest er den højere forekomst af ægteskaber mellem beslægtede såkaldte fætter-kusine-ægteskaber der bidrager til den øgede risiko for dødfødte blandt nogle indvandrergrupper. Vi havde en forestilling om, at den etniske forskel i dødfødsler og spædbørnsdødelighed kunne forklares med social ulighed, men nogle indvandrergrupper blandt andre libanesere og eks-jugoslaver har lige så lav dødelighed som etniske danskere. Det får os til at tro, at det større antal dødfødsler blandt pakistanere, tyrkere og somaliere først og fremmest skyldes, at det netop er i disse kulturer, man finder flest ægteskaber mellem beslægtede, siger professor Anne-Marie Nybo Andersen, der står i spidsen for undersøgelsen.»
Professor og direktør ved Kennedy Centret – Det nationale forsknings- og rådgivingscenter for genetik, synshandicap og mental retardering – Karen Brøndum-Nielsen, var ikke overrasket. – Vi vet fra lignende undersøkelser i utlandet at det er en høyere forekomst av misdannelser, handicap og dødfødsler blant inngiftede. Og en undersøkelse av mentalt tilbakestående barn i København kommune viser likeledes at det er en overvekt av innvandrerbarn i denne gruppen, så det er helt klart at det er en sammenheng, sa hun.
Debatten år 2010
Så kom det en ny studie fra Kanavin og Strømme, som viste at norskpakistanske barn generelt har syv ganger høyere risiko for å bli født med fremadskridende hjernesykdommer. Risikoen er enda høyere når foreldrene er søskenbarn. Og hvordan hadde det gått med all informasjonsvirksomheten? — Det er mye tabu, skyld, skam og mangel på kunnskap, sa initiavtivtagerne bak en gruppe for norsk-pakistanske mødre ved Ullevål sykehus til Aftenposten.
Ifølge [sosialantropolog Hilde] Berge og [sosionom Ragnhild] Gardsjord er ofte kunnskapen hos andregenerasjons norsk-pakistanere rundt dette med arvelige sykdommer en helt annen enn hos foreldregenerasjonen.
– Arrangerte ekteskap foregår nok fremdeles i stor grad. Noen av kvinnene forteller at de opplever å bli avfeid når koblingen mellom inngifte og mulige sykdommer blir påpekt, forteller Berge.
– Flere av kvinnene forteller om uvitenhet i deler av det pakistanske miljøet, sier Gardsjord.
Javel, da vet vi i hvert fall hvordan det sto til på informasjons- og holdningsfronten.
Debatten år 2011
Dette året går Arbeiderpartiets integreringsutvalg inn for å utrede et forbud mot søskenbarnekteskap.
– Vi er helt klare på at med den forskningen som finnes nå, så må dette forbys. Funnene er veldig tunge: dødfødsler, spebarnsdød, dødsfall i ung alder og en lang rekke sykdommer, uttalte en barsk Jonas Gahr Støre.
Man støttet seg på en undersøkelse fra FHI fra 2007, som viste at nærmere 50 prosent av den pakistanske innvandrerbefolkningen i Norge er gift med et søskenbarn eller tremenning.
Forsker og lege ved barnesenteret på Oslo Universitetssykehus Ullevål, Ingvild Heier, gikk også inn for forbud, og påpekte at leger i Norge daglig ser medfødte misdannelser og alvorlige sykdommer hos innvandrerbarn og at årsaken er inngifte:
– Det skjer svært ofte at vi sitter og diskuterer sykdomsbildet til et barn og lettere oppgitt igjen må konstatere at mor og far er i slekt. Jeg opplever at svært mange mødre ikke er klar over hvilken risiko de utsetter sine barn for, sa hun til VG.
Reaksjonene fra «folk som representerer disse miljøene» lot ikke vente på seg.
– Et overgrep, glefset leder av Norsk Innvandrerforum Athar Ali. For hvem skal være familiens tjenestepike hvis norskpakistanere ikke får lov til å praktisere inngifte, liksom?
Det er trygt å gifte seg med søskenbarn, fordi man kjenner dem bedre enn andre «fremmede». Det er dessuten en viktig alliansebygging for familien og en vanlig skikk i muslimske land. Dessuten kan en inngiftet niese ta bedre vare på gamle familiemedlemmer enn andre som ikke kjenner familien like godt.
Ali lar seg ikke skremme av økt helserisiko for barn av søskenbarn.
Og nå må vi ikke glemme at informasjonsvirksomhet er det som må til da, dere!
Forsker og antropolog Torunn Arntsen Sajjad, tror et forbud bare vil forverre situasjonen og vil heller ha holdningskampanjer.
Holdningskampanjene så eller hørte vi ellers lite til.
Debatten år 2013
Den nye Solberg-regjeringen varsler at den vurderer et forbud mot søskenbarnekteskap, og overnevnte Sajjad, som gikk inn for holdningskampanjer for å unngå et forbud i 2011, kommer nå på banen med en ny vinkel:
Sosialantropolog, forsker og forfatter Torunn Arntsen Sajjad mener at problemet ikke ligger i ekteskapsforbudet, men at det ligger en innvandringsbegrensende taktikk bak. – Det handler ikke om syke barn, det er en måte å forsøke å forby innvandring fra visse steder på, sier hun til utrop.no.
Men selvfølgelig, informasjon om risikoen er jo kjempeviktig, da:
– Det å forby ekteskap vil ha minimal effekt på at det fødes barn. Men det er viktig at det informeres om temaet rundt barn som er født av foreldre som er søskenbarn, sier Sajjad.
Også Farrukh Chaudhry gjentok behovet for informasjon:
Vi anbefaler derfor helsemyndighetene om å ta ansvar for å lage konkrete strategier for hvordan de vil gi befolkningen generelt og risikogrupper spesielt kunnskap om økt risiko for reproduktive hendelser gjennom tilgang til genetisk kunnskap.
Chaudhry og Sajjad er skjønt enige om at myndighetene bare ikke har gjort nok for å informere, altså.
Ut over å utarbeide en brosjyre på bl.a. urdu og ha et generelt tilbud om genetisk veiledning, har ikke helsemyndighetene gjort noe for å opplyse befolkningen.
Hva med alle «folk som representerer disse miljøene», for ikke å nevne alle innvandrerorganisasjonene, som har anbefalt informasjonsvirksomhet siden år 2000? Har de bare sittet med henda i fanget de siste 13 år de, eller?
Som vanlig skjedde det ingen verdens ting, så vi satset tydeligvis på at holdningskampanjene snart skulle begynne å virke.
Debatten år 2014
Filmskaper Ulrik Imtiaz Rolfsen lager Brennpunkt-dokumentaren «Frivillig tvang» for NRK:
– Når du bor i Norge er du verdifull i Pakistan. De som har flyttet hit får høyst sannsynligvis et mye bedre liv enn de som blir igjen, og det er fremdeles et stort press på dem som flyttet om å gjøre livet bedre for slektninger i Pakistan, sier Rolfsen til NRK. ( … )
Tall fra SSB, viser at 49,4 prosent av norskfødte menn og 44,2 prosent av norskfødte kvinner med pakistanske foreldre, gifter seg med noen fra foreldrenes hjemland.
– Det er dramatisk for dem som må godta dette. De får en ektefelle fra en helt annen verdensdel som de ikke har noe annet enn hudfarge til felles med, sier Rolfsen.
Grunnen til det høye tallet, er ifølge Rolfsen måten mange norskpakistanere blir oppdratt på.
– De godtar det fordi de blir oppdratt slik. Foreldrene lærer dem at de ikke er norske når de er bitte små, og dermed godtar de også dette presset. De anser ofte henteekteskap som sitt eget valg, og tar valget i den tro at det er deres eget valg.
Men dette året fikk vi om ikke annet bekreftet at informasjonsvirksomhet og holdningskampanjer faktisk virker. For om vår venn Athar Ali ikke lyktes med å spre informasjon om risikoen ved inngifte i miljøet, så hadde han til gjengjeld en viss suksess med opprettholde holdningen om at koner er en slags tjenestepike for familien – og bør helst hentes fra i Pakistan:
Hassan er 18 år og drømmer om å bli megler. Han sier det ikke er så farlig hvem han skal gifte seg med, bare hun er villig til å pleie foreldrene hans når de blir gamle.– Jeg skal bare ha en kone som passer på mine foreldre. Det spiller ingen rolle hvem hun er, så lenge hun er muslim, pakistaner, og vet hva som er riktig og galt, sier Hassan i Brennpunkt-dokumentaren «Frivillig tvang».
I dokumentaren besøker han et sykehjem, og snakker med norske eldre som bor der. Selv om de forteller at de er der av eget ønske, sier han at det burde være en ære å ta vare på sine gamle foreldre.– Jeg kunne aldri puttet foreldrene mine i et hjem der andre skal ta vare på dem. Jeg synes ikke det er bra. Barna burde ta vare på de eldre, det er noe hvite ikke gjør, sier han. ( … )
– Men du ønsker å bli megler, det kan bli mye jobb. Hvordan skal du klare det?
– Jeg tenker at kona mi kan gjøre det. Jeg må finne en kone fra Pakistan. Norske og norsk-pakistanske jenter vil ikke det, sier Hassan.
Men nok om det. Flere «folk som representerer disse miljøene» kom nok en gang på banen, og påpekte at Rolfsens dokumentar – selvsagt ikke! – ikke fortalte hele bildet, for de aller fleste ekteskapsinngåelsene, også mellom fetter og kusine, i det pakistanske miljøet er nemlig basert på lutter frivillighet. Så det så. Deretter ble det stille.
Debatten år 2016
I alle fall en stund. For så meldte FHI på debatten igjen. Man advarte om at barn av søskenbarn har doblet risiko for medfødte misdannelser og mer enn dobbelt så høy risiko for å dø i første leveår. Fra et helsemessig perspektiv frarådet FHI følgelig ekteskap mellom søskenbarn.
– I Norge er søskenbarnekteskap vanlig hos folk med opprinnelse i Sør-Asia, Midtøsten og Nord-Afrika. Den høyeste andelen finnes hos de med opprinnelse i Pakistan, hvor omkring 40 prosent av ekteparene er søskenbarn, sa fungerende avdelingsdirektør Pål Surén ved avdeling for arv og miljø hos FHI til Nettavisen.
Samtidig fikk vi den forbløffende opplysningen om at regjeringen Solberg har som mål «å utrede forbud mot søskenbarnekteskap av folkehelsemessige grunner», som om det ikke har vært forsøkt «utredet» i 16 år nå.
Debatten år 2017
Barnelege Ingvild Heier er igjen på ballen – Søskenbarnekteskapet er beheftet med betydelige medisinske og sosiale problemer, og bør forbys, skriver hun i Vårt Land. Andre som er på ballen er forsker og antropolog Torunn Arntsen Sajjad, som stadig sverger til informasjonsvirksomhet og holdningskampanjer. Miljøet vil det nemlig selv, hevder hun:
– Egne etnografiske studier viser at norskpakistanske familier ønsker informasjon om risiko, og at de ønsker at de hadde hatt kunnskap før de valgte ektefelle.
Hm, det er da veldig så vanskelig det skal være å skaffe seg litt informasjon på egenhånd? Eller hvor inn i hampen vanskelig det tilsynlatende er for alle informasjonsmedarbeiderne i miljøet samt innvandrerorganisasjonene som deltar denne debatten å skaffe – og ikke minst – spre denne infoen? Men ikke vet jeg, det er kanskje vanlig å bruke 17 år å skrive en brosjyre, få den oversatt til målgruppens språk for sikkerhets skyld og deretter spre den i møtelokaler og moskeer?
Debatten år 2018
Året er ikke en gang en måned gammelt, og skulle du sett!
Tankesmien Agenda og LIM (Likestilling, Integrering og Mangfold) konkluderer med at det bør forbys – både fordi det øker sjansen for sykdom og misdannelser hos barn, «og fordi det er en del av bildet over sosial kontroll og tvangsekteskap». Fremskrittspartiet, Arbeiderpartiet og Høyre er for et slikt forbud og hevder at de vil ta saken videre i Stortinget.
Inn fra regjeringslekepartner Venstre kommer Abid Raja, som neppe kan ha fulgt stort med på debatten som nå har gått over 18 år:
– Man kan ikke ta lett på dette, det må grundig vurderes og utredes, ikke gjøres over natten sier Abid Raja, parlamentarisk nestleder og finanspolitisk talsperson for Venstre, til VG.
Tja, hva er regnet for passende tid for vurderinger og utredninger i Venstre, egentlig? 18 år til?
Så nå gjenstår det nok bare å vente på at forslagene om informasjonsvirksomhet og holdningskampanjer hagler inn igjen.
Fortsettelse følger, antagelig.